Autystyczne dziecko szybko pomoże ci dostrzec, kto jest twoim prawdziwym przyjacielem! (…) Zauważyłam, że gdy spędzamy czas z przyjaciółmi, którzy nie mają nic przeciwko wizytom Michaela w swoich domach, prawie nigdy nie mamy z nim problemów, za to kiedy odwiedzaliśmy znajomych niechętnych jego obecności, zazwyczaj dochodziło do zniszczeń lub kłopotliwych sytuacji.
Jill, matka Michaela
Wybrałam te słowa jako cytat przewodni recenzji książki „Moje dziecko ma autyzm. Opowieści matek”, ponieważ zdałam sobie sprawę, że jest to w dużej mierze książka o akceptacji. Akceptacji przez rodziców faktu, że ich dziecko żyje z diagnozą, ale również akceptacji społecznej – uświadamiania innym, że takie dzieci i tacy dorośli istnieją i mają swoje niezaprzeczalne prawa jako ludzie (do szacunku, szczęścia, edukacji, pracy, integracji ze społeczeństwem), niezależnie od tego, że towarzyszy im autyzm. Pamiętajmy, że opowiadane przez matki historie toczyły się mniej więcej 20-40 lat temu, a więc w czasach, kiedy o autyzmie wiedziano bardzo, bardzo niewiele. Pomimo to, dostrzegam, niestety, pewne podobieństwo do czasów dzisiejszych. Zanim uzyskają diagnozę, dzieci ze spektrum autyzmu nadal bywają postrzegane przez pryzmat bycia „niegrzecznymi”, a ich rodziców początkowo obwinia się o błędy wychowawcze. A pomimo, że obecnie słowo „autyzm” przestało być nieznane, zaś metody diagnostyczne uległy wyspecjalizowaniu, to nadal, mam wrażenie, poziom wiedzy na temat tego zaburzenia, np. wśród lekarz pediatrów, jest jeszcze zbyt niski, co czasem usypia czujność opiekunów.
W trakcie lektury stopniowo uświadamiałam sobie, jak bardzo historie te, choć opowiadane przez kobiety z różnych stron świata (wielka szkoda, że nie ma wśród nich polskiej opowieści), są do siebie podobne (nie jest to zarzut). Z jednej strony dlatego, że ciągle powraca w nich wątek ówczesnej niewiedzy wśród lekarzy, a nawet ich okrucieństwa. Irene, matka Pammy, wspomina: „24 grudnia ów specjalista (…) wyciągnął spod biurka metalowy kosz na śmieci i powiedział: Pani Constantinou, miejsce pani dziecka jest tutaj”. Nieustannie powtarza się temat poczucia bezradności, żalu, złości, mozolnego poszukiwania odpowiedzi na pytanie, co dolega dziecku, poczucia bycia obwinianą (przez społeczeństwo, ale też przez samą siebie), trudności z pogodzeniem się z faktem, że zaburzenie dziecka nie zniknie, że będzie z nim do końca. Czytelnikowi nie zostaje oszczędzony opis trudności w funkcjonowaniu osób autystycznych – agresji i autoagresji, problemów z mową i samoobsługą, pojawia się wątek upośledzenia. Matki mówią wprost, że autyzm dziecka wywraca życie rodziny do góry nogami, przyczynia się do problemów małżeńskich i utraty znajomych oraz nierzadko wpływa negatywnie na pozostałe dzieci w rodzinie. Narratorki są szczere i nie kreują się na „matki idealne” – niektóre uczciwie przyznają, że czasem „miały dość” trudnych zachowań swojego dziecka lub, że coś przeoczyły, ponieważ był zbyt zajęte innymi sprawami. Z drugiej strony, we wszystkich opowieściach przewija się temat działania. „Byłam zdruzgotana diagnozą, choć poczułam ulgę, gdy w końcu dowiedziałam się, co z nim jest nie tak, ponieważ wreszcie mogłam podjąć odpowiednie kroki”, mówi jedna z matek. „Nareszcie wiedzieliśmy, na czym polega problem naszej córki i nie musieliśmy już liczyć się z tym, że ją stracimy”, dodaje inna. „Diagnoza autyzmu była oczywiście druzgocąca, jednak paradoksalnie przyniosła nam również ulgę, ponieważ zdaliśmy sobie sprawię, że jest więcej ludzi takich, jak Vishu (…), a wczesna interwencja oraz metody nauczania (…) z pewnością przyniosą oczekiwane rezultaty”, wspomina Shubhangi, matka Vishu (Indie). A zatem, kiedy nie muszą już błądzić po omacku pośród błędnych diagnoz, matki nie tylko zaczynają zgłębiać wiedzę na temat autyzmu, ale również wcielają ją w życie. Układają autorskie plany edukacji domowej, znajdują (co nie było wówczas łatwe) szkoły dostosowane do potrzeb swoich dzieci, pozyskują fundusze, zakładają pionierskie organizacje propagujące wiedzę na temat autyzmu i zapewniające terapię. Doprowadzają do tego, że ich dzieci, którym początkowo „nie dawano szans” i zalecano umieszczenie ich w wyspecjalizowanych zakładach opiekuńczych, rozwijają swój potencjał, a nawet osiągają pewien, często całkiem znaczny, stopień samodzielności i są akceptowane przez otoczenie. Każda z matek podkreśla, że za podstawowy cel stawiała sobie doprowadzenie do tego, aby jej dziecko mogło poczuć się szczęśliwe, niezależnie od tego, co dla niego oznaczałoby słowo „szczęście”. „Zdałam sobie sprawę, że rzeczy, które mnie wydają się tak bardzo ważne, dla mojego syna mogą nie mieć równie wielkiego znaczenia, ponieważ jest on odrębną jednostką o własnych dążeniach”, mówi, cytowana już, Shubhangi.
Nie jest to zatem lukrowana opowieść o tym, że można „wyleczyć z autyzmu” (bo nie można), lecz o tym, że pomimo autyzmu można sprawić, że człowiek żyjący z diagnozą będzie szczęśliwy i odkryje swoje mocne strony. W zasadzie tylko jednej opowieści towarzyszy częściowe poczucie „porażki”, choć to pewnie kwestia subiektywna, zważywszy, jakie mogło by być życie Franka, gdyby nie zaopiekowała się nim Stephanie.
Pomimo że narratorki nie uciekają od trudnych wspomnień, nie odebrałam tej książki jako przygnębiającej, ponieważ równocześnie jest to książka o niepoddawaniu się i – co równie ważne – o sile kobiet. Choć bowiem narratorki zaznaczają, że uzyskiwały wsparcie od innych członków rodziny (męża, babci), to jednak to one, matki, nadają tej opowieści główny ton. Jest to książka o tym, że nawet w sytuacji niemożliwej można zrobić wiele, mieć poczucie spełnienia jako rodzic i odnajdywać pozytywy nawet w tak trudnej i niezwykłej codzienności. „Gdy syn pojawił się w moim życiu, zupełnie zmienił mnie jako człowieka. Dał mi lekcję cierpliwości i nauczył mnie, że istnieje zupełnie inny wymiar bezwarunkowej miłości. Uświadamia mi, że gdyby wszyscy ludzie na Ziemi mieli autyzm, świat byłby lepszym miejscem – nikt by nie kłamał ani się nie spóźniał, a co najważniejsze, ludzie nie potrzebowaliby słów do wyrażania miłości i czułości” (Edith, matka Juan Josego). „W wieku mniej więcej 8 lat Pammy zaczęła mówić. (…) Pamiętam, że gdy po raz pierwszy arogancko się do mnie odezwała, ze szczęścia zaczęłam tańczyć. Moja córeczka naprawdę mi odpyskowała (…)” (Irene, matka Pammy).
Książkę polecam przede wszystkim rodzicom dzieci doświadczającym niepełnosprawności, zarówno tym, którzy już ten fakt zaakceptowali, jak i tym, którzy są jeszcze „procesie”. Lektura może okazać się cenna także dla specjalistów z obszaru pomagania, a to dlatego, że bardzo wyraźnie ukazuje ogromną różnorodność kryjącą się pod słowem „autyzm” oraz mnogość związanych z tym terminem „dziwnych” zachowań. Opisywane dzieci i dorośli z autyzmem różnią się od siebie nawzajem (jedni mówią, inni nie, jedni są sprawni intelektualnie, inni nie, jedni są mniej, a inni bardziej samodzielni), jednak łączy ich to, że wszyscy od początku byli odbierani przed społeczeństwo jako „inni, dziwni”, niepasujący do tego, co nazywamy normą. Książka może zatem pomóc specjaliście w dokonaniu przeglądu objawów oraz stopnia ich nasilenia u różnych osób dotkniętych autyzmem. Co istotne, czyta się ją, niezależnie od wagi tematu, łatwo i szybko, opowieści wciągają.
Musisz być konsekwentna, zdyscyplinowana i czuła. Będziesz musiała uzbroić się w nieskończone pokłady cierpliwości i humoru, ponieważ bez nich skończysz, waląc głową w mur. Nigdy nie trać nadziei na to, że w twoim życiu znów zaświeci słońce. Niech te słowa, wypowiedziane przez Irene, matkę Pammy, posłużą jako najlepsze podsumowanie tej recenzji.
Agnieszka Ludorowska
Maggi Golding, Jill Stacey, Moje dziecko ma autyzm. Opowieści matek, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego