O psychologii
Czasami, gdy po raz kolejny dostałam słabą ocenę, pytano mnie, dlaczego jestem taka leniwa. (…) Do dzisiaj nie mogę zrozumieć, dlaczego wcześniej nikt z moich nauczycieli nie wpadł na pomysł, by zapytać o powody mojego postępowania. Ciągle wychodzono z założenia, że jestem złym człowiekiem.
fragment książki
Książkę Christine Preißmann „Zespół Aspergera” wybrałam do recenzji z przyczyn, nazwijmy to, praktycznych. Jako psycholożka pracująca z dziećmi chciałam pogłębić swoją wiedzę na temat tego zaburzenia, szybciej wychwytywać niepokojące objawy, być bardziej kompetentną w rozmowach z opiekunami dzieci z „grupy ryzyka”. Nie ma przy tym, moim zdaniem, większego znaczenia fakt, że najnowsza edycja klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (DSM-5, 2013) wycofała termin „Zespół Aspergera”, traktując ten zespół symptomów po prostu jako obszar przynależny do „zaburzenia ze spektrum autyzmu” (Autism Spectrum Disorder)[1]. Osoby prezentujące takie objawy nie „znikną” przecież tylko dlatego, że nagle zmieniło się oficjalne nazewnictwo. Ów cel „podstawowy” – poszerzenie wiedzy – lektura spełniła, moim zdaniem, wzorowo. Jednocześnie nie ukrywam, że byłabym bardziej usatysfakcjonowana, gdyby nieco więcej uwagi poświęcono specyfice funkcjonowania dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym, jednak nie jest to „zarzut”, a jedynie uwaga, być może, „na przyszłość”. Autorka, która sama doświadcza życia z diagnozą ZA, szczegółowo przestawia kryteria diagnostyczne dla tego zaburzenia zgodne z ICD-10 (Międzynarodową Klasyfikacją Chorób), zaś całą książkę ilustruje praktycznymi przykładami zachowania i myślenia osoby ze spektrum autyzmu, posiłkując się niemal zawsze także własnym doświadczeniem. Tym niemniej, cytat, który zamieściłam na początku tego tekstu, uświadomił mi coś jeszcze. Pokazał, że nie chciałabym stać się osobą, która wydaje arbitralne osądy i przykleja „etykietki”, nie pytając o przyczyny zachowania drugiego człowieka. Nie mam wątpliwości, że również pod tym, a może – zwłaszcza – pod tym względem, książka Ch. Preißmann ma niezwykłą wartość – dla terapeutów, rodziców i opiekunów, dla samych osób z ZA, a wreszcie dla wszystkich tzw. zdrowych, którzy chcieliby dowiedzieć się więcej na temat tego zaburzenia i lepiej rozumieć tych, którzy się z nim borykają.
Planowanie & konkrety
Pisząc o specyficznych potrzebach i wzorcach zachowania osób z ZA, autorka często podkreśla mi.in. ich silną skłonność do planowania (np. własnych działań w pracy, czasu wolnego, urlopu) oraz potrzebę uporządkowanej struktury otoczenia, dzięki czemu zyskują poczucie bezpieczeństwa. Dokładnie taka – starannie zaplanowana – jest ta książka. Nie jest to „pamiętnik” pisany przez osobę doświadczającą tego problemu, a raczej konkretny przewodnik po nim, małe kompendium wiedzy na jego temat, zawierające oczywiście „wprowadzenie” (kryteria diagnostyczne oraz skrótowo wyjaśnione koncepcje genezy autyzmu), a następnie „rozwinięcie” podzielone na szereg zagadnień problemowych. Ich spektrum jest szerokie, obejmując specyfikę funkcjonowania społecznego, zawodowego, edukację i czas wolny, ale także, co należy docenić, bardziej „kontrowersyjne” zagadnienia, takie jak życie seksualne osób z ZA oraz temat starości. Co równie istotne, sporo osobnego miejsca poświęcono terapii osób z autyzmem, a w tym – praktycznym wskazówkom dla terapeuty. Preißmann pisze w sposób zrozumiały, konkretny, nie przesadza z naukową terminologią (co nie znaczy, że od niej ucieka), dzięki czemu jej książka będzie zrozumiała nie tylko dla tych, którzy chcieliby odświeżyć, poszerzyć lub uporządkować posiadaną już wiedzę na temat autyzmu, ale także dla osób nieobeznanych z tym zagadnieniem.
Wskazówki & porady
„Zespół Aspergera” to jednak nie tylko teoria, ale także szereg porad praktycznych zarówno dla samych osób ze spektrum autyzmu (bądź ich opiekunów), jak i dla terapeutów. Opisując określoną trudność wynikającą z autyzmu (np. załatwianie spraw w urzędzie, wizyta u lekarza, nawiązywanie rozmowy), Preißmann za każdym razem podsuwa konkretne pomysły na radzenie sobie z nimi lub przynajmniej ich łagodzenie. Momentami porady te mogą się wydawać wręcz „banalne” (np. używanie zatyczek do uszu w przypadku nadwrażliwości na dźwięki, korzystanie z internetu jako drogi załatwiania spraw urzędowych) lub na pierwszy rzut oka „mało istotne” (aranżacja gabinetu terapeutycznego, planowanie czasu wolnego). Należy jednak pamiętać, że z perspektywy osoby z autyzmem mogą to być sprawy wielkiej wagi, decydujące o jej komforcie lub dyskomforcie, a czasem wręcz o cierpieniu lub jego braku. Opowiadając o radzeniu sobie z codziennymi problemami (najczęściej na własnym przykładzie, ale także korzystając z przekazów innych osób autystycznych) Preißmann stara się zatem „zaprosić” osoby zdrowe do autystycznego świata, aby ten stał się dla nich bardziej zrozumiały, zaś określone zachowania autystyków przestały być etykietowane jako „dziwaczne”, „aroganckie”, wynikające z „lenistwa” lub niedostatecznego wysiłku. Próba ukazania odmiennej perspektywy i dążenie do pogłębienia zrozumienia zaburzenia autystycznego przez osoby zdrowe to chyba największa wartość tej książki.
Przekaz emocjonalny & obalanie mitów
Poza konkretnymi wskazówkami, objaśnieniami i wkładem teoretycznym „Zespół Aspergera” jest też pełen emocji. Autorka nie ucieka od trudnych tematów, wprost mówi o swoim poczuciu samotności, niezrozumienia i odrzucenia z powodu diagnozy. Jest to o tyle interesujące, że Preißmann – nie tylko jako osoba z ZA, ale po prostu jako człowiek – odniosła sukces: skończyła studia, wykonuje odpowiedzialny, trudny zawód, jest znana na świecie, pisze książki i wygłasza wykłady propagujące wiedzę na temat autyzmu. Pomimo to ma odwagę przyznać się do tęsknoty za bliskimi relacjami, do obaw o swoją przyszłość, do trudności jaką ma z godzeniem się ze stratami (np. brakiem dziecka). Mimo to jej książka nie przygnębia, lecz przeciwnie – daje nadzieję, albowiem wiele miejsca poświęcone zostało również pozytywom. Autorka podkreśla zasoby osób z autyzmem, ich mocne strony, wskazuje, że one również – przy wsparciu otoczenia – mogą odnosić sukcesy, pracować, nawiązywać relacje, a nawet zakładać rodziny. Preißmann nazywa i docenia także swoje osiągnięcia, jest dumna ze skończonych studiów, ze swojej pracy, cieszy się z obecności wspierającej rodziny i terapeutki, ze swoich zagranicznych wyjazdów, z możliwości realizacji zainteresowań, z drobnych, codziennych przyjemności. Tym samym obala podstawowy chyba mit na temat autyzmu, a mianowicie, że osoby żyjące z nim na co dzień są „pozbawione emocji” i „niezainteresowane” innymi ludźmi. Wręcz przeciwnie, mówi autorka, osoby z autyzmem również odczuwają radość, szczęście, zmartwienie, cierpią z powodu samotności i lęku, pragną nawiązywać relacje społeczne i doceniają fakt bycia z innymi. We wszystkich tych aspektach życia potrzebują jednak zrozumienia i uszanowania „ich zasad” bez oceniania, krytykowania i etykietowania.
Kolejny mit, z jakim polemizuje Preißmann, dotyczy możliwości leczenia osób z autyzmem. Owszem, mówi autorka, jak dotąd nie znaleziono „leku na autyzm”, co nie znaczy, że z autystykami nie można pracować terapeutycznie, przyczyniając się tym samym do poprawy jakości ich życia. Preißmann podkreśla ich zalety jako pacjentów (lojalność, sumienność, punktualność, życzliwość), wskazuje na ich zdolność uczenia się i robienia postępów poprzez uważną obserwację terapeuty, zaś potencjalnych terapeutów zachęca do zmierzenia się z „wyzwaniem”, jakim jest terapia osoby z autyzmem.
Normalni – (nie)normalni?
„Jestem dumny, że tak dobrze udaje mi się sprawiać wrażenie normalnego człowieka – cokolwiek to znaczy. Czasami chciałbym jednak, by inni ludzie wiedzieli, jak wiele trudu mnie to kosztuje”
(Prince – Hughes, 2004, s.10).
Wszyscy chcemy być „normalni” – no właśnie – cokolwiek to oznacza. Osoby z autyzmem zdają sobie sprawę ze swoje odmienności i cierpią z tego powodu, ale czy słusznie? Pozwólmy sobie na bycie sobą, mówi autorka, akceptujmy się, starajmy się nawzajem rozumieć, kształtując życie, które „do nas pasuje”. Tylko wtedy obie strony – „normalni” i „(nie)normalni” będą mogli odkrywać zalety przebywania ze sobą, zamiast koncentrować się wyłącznie na wzajemnych odmiennościach. Propagowanie takiego sposobu myślenia o autyzmie Preißmann stawia sobie za życiowy cel, czego dobitnym wyrazem, oprócz wielu innych podejmowanych przez nią działań, jest właśnie niniejsza książka.
Agnieszka Ludorowska
[1] Analogiczny zabieg planowany jest w ICD -11 – Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób – która ma wejść w życie 1 stycznia 2022 r.
Christine Preißmann, Zespół Aspergera , Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne