Marzę o samodzielności i o tym by żyć w swobodzie. […]
Pozostaję pod rozkazami choroby i ona mówi mi jak mam żyć.
Męczy mnie to dzielenie z autyzmem swojej egzystencji […]
Alicja lat 18 (fragment książki)
Książka ”Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu” pod redakcją K. Patyk i M. Panasiuk, jest godna uwagi, polecenia i posiadania na półce. Każdy ze specjalistów znajdzie w niej coś dla siebie. Płynnie łączy ze sobą wiedzę teoretyczną z wiedzą praktyczną. Wyjątkowe w tej książce jest to, że bierze pod uwagę polskie realia diagnozy i rehabilitacji osób z autyzmem, co może być szczególnie użyteczne dla studentów czy osób wchodzących w zawód, który powiązany jest ze wsparciem i rehabilitacją osób z autyzmem.
Książka jest podzielona na trzy części: zagadnienia psychologiczno-medyczne, kierunki działań strategicznych w opiece nad osobą z diagnozą ASD, sytuacja rodziny osoby z autyzmem i kierunki wsparcia społeczno-specjalistycznego.
Początek książki jest bardziej teoretyczny. Znajdziemy w nim wiele informacji medycznych, klasyfikacji diagnozowania zaburzenia, wyjaśnień pojawiających się zachowań. Twierdzenia dotyczące autyzmu są poparte badaniami, z informacjami o ich przebiegu czy wnioskach. Może to być szczególnie ważne dla czytelnika, który sam nie ma czasu na poszukiwanie specyficznych badań dotyczących ASD.
Autorzy rozdziałów wspólnie trzymają się struktury opisywania pojęć zaczynając od normy rozwojowej, następnie zmierzając ku zaburzeniom funkcjonowania. Opisują konteksty rozwoju człowieka, od podstaw genetyczno-biologicznych, po psychologiczno-środowiskowe. Informacje z zakresu psychiatrii czy neurologii są przedstawione w przyjazny i zrozumiały sposób.
Rehabilitacja osoby z ASD na każdym etapie jej życia będzie wyglądała trochę inaczej, a obszary pracy będą inne. Książka pochyla się nad rzadko badaną i poruszaną kwestią – czyli kwestią osób dorosłych z ASD. Autorka jednego z rozdziałów w ciekawy sposób przybliża czytelnikowi świat dorosłego z ASD, a także jego perspektywę wkraczania w dorosłość. W przyjazny sposób zwraca uwagę na fakt, że autyzm jest zaburzeniem nieprorozwojowym, z którego się nie wyrasta w dzieciństwie. Wszyscy autorzy zwracają uwagę na znaczenie usamodzielnienia się osób z diagnozą ASD.
W części drugiej, napotkamy wiele praktycznych wskazówek, mówiących nie tylko o klasyfikacji diagnozy, ale także o tym, jakie konkretnie zachowania mają wzbudzać podejrzenie u diagnosty. Znajdziemy tu informacje dotyczące strategicznych kierunków działań w opiece nad osobami z diagnozą ze spektrum autyzmu, techniki pracy z osobą z ASD, a także przykładowe scenariusze, które uwzględniają wyzwania okresu dojrzewania. Szczegółowo opisany jest aspekt środowiska sensorycznego dla człowieka zdrowo rozwijającego się, a także trudności, które mogą wynikać z zaburzeń w tym obszarze. Dla najlepszego wsparcia osoby z diagnozą ze spektrum autyzmu, znajdują się także rozdziały, dotyczące wyzwań rodzicielskich, pomocy terapeutycznej rodzinie.
Cennym elementem dla czytelnika będzie rozdział 15 i 16, bowiem dotyczy on prawnych aspektów związanych z możliwościami wsparcia przez instytucje państwowe w Polsce, rodzin osób z autystycznym spektrum zaburzeń, a także zagadnienie ubezwłasnowolnienia dorosłych z ASD.
Magdalena Bogusz