AZS w subiektywnym odczuciu osoby chorej
Choremu dokucza przede wszystkim swędzenie, o różnej intensywności i uporczywości. Skóra jest sucha, wrażliwa na podrażnienia. Pokrywają ją ślady zadrapań i czerwone plamy, które pojawiają się zwłaszcza w zgięciach pod kolanami i przy łokciach, zdarza się jednak, że zajmują (prawie) całe ciało, włącznie ze skórą na głowie. Objawy skórne wtórnie nasilają stres, bo świąd wpływa na zwiększony poziom napięcia, irytacji, rozdrażnienia, zaburzając koncentrację i utrudniając zasypianie. W okresach nasilenia objawów pacjent odczuwa je niemal bez przerwy w postaci nie tylko świądu, bólu podrapanej skóry drażnionej przez ubranie, ale także uogólnionego wewnętrznego rozedrgania.
Trzymanie kontroli nad zachowaniem, powstrzymywanie się przed przemożnym pragnieniem drapania sprawia, że gorzej kontrolowane są inne aspekty funkcjonowania, przede wszystkim poznawcze i emocjonalne. Trudno jest w takiej sytuacji skutecznie kierować uwagą, zapamiętywać informacje, a także w sposób uważny i skuteczny kontrolować emocje. Stąd możliwe oznaki nieprzystosowania, wybuchy złości, gdy samoregulacja załamie się pod naporem ogromu procesów wymagających kontroli. Stąd także nawarstwiające się trudności w szkole, poczucie nieskuteczności własnych wysiłków zmierzających do opanowania materiału, zaniżone przekonanie o własnym potencjale. Bywa też, że pomimo trudności dziecko w szkole odnosi sukcesy pasmami, tak wielkie jest jego pragnienie spełniania oczekiwań dorosłych (nauczycieli, rodziców) i pozyskanie akceptacji rówieśników, nawet kosztem rozchwiania emocjonalnego i zaostrzenia symptomów choroby.
Relacje społeczne osoby z AZS są utrudnione. Stan skóry, zwykle widoczny na pierwszy rzut oka, wywołuje ze strony innych (szczególnie dzieci) niechęć, odrazę, obawę przed zarażeniem, a w najlepszym wypadku dystans. W związku z takimi reakcjami otoczenia osoba chora przeżywa wstyd, poczucie osamotnienia i odrzucenia. Czuje się niezrozumiana nawet przez najbliższych.
Dziecko z AZS przeżywa rezygnację i zwątpienie spowodowane długotrwałością leczenia i jego ograniczoną skutecznością. Ponieważ leki na AZS nie dają pełnej i trwałej ulgi, może odczuwać różną dozę dyskomfortu praktycznie nieustannie w postaci rozlanego pobudzenia i napięcia. Może być tak, że źródło napięcia nie jest wówczas identyfikowane jako pochodzące z wewnątrz organizmu, lecz doświadczane jako uogólniona niechęć do wszystkiego, co może przekładać się na brak aspiracji, poczucie znudzenia i przekonanie, że życie nie ma sensu.
Kolejnym trudnym aspektem funkcjonowania osób z AZS wydaje się radzenie sobie z impulsami agresywnymi. Z badań wynika, że osoby z AZS mają trudność z efektywną ekspresją emocjonalną, szczególnie uczuć negatywnych. Jeśli osoba chora nie potrafi radzić sobie z frustracją w sposób bezpieczny, ale bezpośredni, jeśli nie pozwala sobie ujawnić własnej złości w obawie o dalsze pogorszenie relacji w rodzinie lub swojej atrakcyjności towarzyskiej w grupie rówieśniczej, drapanie może być przejawem niewyrażonej agresji, przekierowanej na siebie. Można przypuszczać, że taka strategia radzenia sobie dziecka z AZS zostanie przez grupę potraktowana (na nieświadomym poziomie) jako dobrowolne wystąpienie do roli kozła ofiarnego. Za wszelką cenę poszukując akceptacji, dziecko z AZS popada wówczas w jeszcze większe osamotnienie.
Nastolatek/dziecko z AZS w rodzinie
Wieloletni przebieg choroby AZS może prowadzić do zaburzeń w sferze psychicznej dziecka, ale także być olbrzymim obciążeniem dla rodziny sprawującej opiekę i przyczyniać się do zaburzeń w jej funkcjonowaniu. Choroba dziecka/nastolatka jest bowiem często dla rodziny niezrozumiała, irytująca, a objawy traktowane są jako przejaw lenistwa, impulsywności, agresji. Powoduje to u dziecka poczucie winy oraz nieadekwatności, a także osamotnienia i bezradności w walce z chorobą, dodatkowo obciążając chorego i nasilając objawy. Prośby lub nakazy rodziny, żeby się nie drapał/drapała, są przez pacjentów odbierane jako sygnalizujące odrzucenie, wstręt i niechęć, a w konsekwencji wzmagają subiektywne poczucie świądu.
Rodzina dziecka chorego na AZS ma do odegrania niełatwą, lecz bardzo ważną rolę, dzięki której ów zaklęty krąg przyczyn i skutków można przełamać. Po pierwsze, rodzina powinna wspierać chorego w samoobserwacji i uczeniu się choroby, tj. badaniu, co nasila objawy, co pomaga sobie radzić. Warto rozpoznać, przy jakich czynnościach dziecko wycisza się i uspokaja. Rodzina powinna dbać o to, by chory prowadził regularny tryb życia, przede wszystkim zwracając uwagę na potrzebę regularnego snu i odpoczynku, których brak natychmiast przekłada się na pogorszenie stanu skóry. To rodzice powinni także dbać o to, by dziecko regularnie nawilżało skórę (emolienty), by z mieszkania zniknęły tkaniny gromadzące kurz, a z diety – produkty nasilające objawy.
Najważniejszym zadaniem rodziców osoby chorej jest jednak dbanie o relacje. Rodzic wspierający, wyrozumiały i cierpliwy może odegrać zbawienną rolę w radzeniu sobie dziecka z AZS. To zadanie trudne, najlepiej radzą sobie z nim osoby o dużej możliwości zawierania emocji chorego, nie odnoszące ich do siebie, akceptujące. Taka akceptująca postawa rodziców jest szczególnie potrzebna po to, by młody człowiek zechciał dopuścić ich do swojego niełatwego świata, tylko w ten sposób będą bowiem w stanie adekwatnie reagować na jego potrzeby. Doświadczając bezwarunkowej akceptacji bliskich dziecko będzie w stanie zbudować zdrowe granice i dzięki nim chronić się przed doświadczeniami nasilającymi chorobę; będzie mogło ćwiczyć wyrażanie emocji w sposób bezpieczny, uczyć się budowania relacji opartych na zaufaniu i bliskości.
Jak pomagać
Jeśli rodzice mają poczucie, że sytuacja w domu ich przerasta, warto przeanalizować funkcjonowanie systemu rodzinnego z pomocą specjalisty (np. terapeuty rodzinnego).
Wskazana wydaje się praca mająca na celu zwiększenie świadomości w zakresie relacji zachodzących między procesami fizjologicznymi w ciele a emocjami osoby chorej, jej myśleniem i zachowaniem, przy czym praca taka powinna dotyczyć także całej rodziny. Warto także zwracać uwagę na znaczenie komunikacji w rodzinie dla samopoczucia młodego człowieka z AZS. W chwilach kryzysu odnoszenie się do tego, co on przeżywa, empatyczne dotykanie jego trudności (np. „Widzę, że okropnie cię swędzi, jak mogę ci pomóc?”) powinno mieć lepszy skutek niż operowanie nakazami/zakazami („przestańże się wreszcie drapać”). Warto też pracować nad wyrażaniem emocji na bieżąco, by przeciwdziałać ich gromadzeniu się i zaleganiu.
Warto także wypróbować techniki, które pozwalają wyciszyć się i uspokoić: trening uważności, relaksacji, jogę, sporty. Mogą one okazać się przydatne także pozostałym członkom rodziny. Dziecku z AZS może się przydać trening otwartego rozmawiania o chorobie. Wyprzedzanie pytań rówieśników o stan skóry, widoczny zwykle na pierwszy rzut oka, pozwoli złagodzić lęk otoczenia i własny. Informując o chorobie można zyskać poczucie sprawczości, ponieważ to, czy kontakt zostanie nawiązany nie będzie już zależeć od poziomu lęku drugiej osoby przed chorobą, która przecież mu/jej nie zagraża.
Być może właśnie udzielenie głosu chorobie okaże się najlepszym sposobem, by z nią żyć. Niechby wybrzmiała w emocjach chorego, nazwana przez niego, opisana; przez rodzinę zaś uznana i przyjęta jako ważny głos w sprawie tego, co się z chorym dzieje, z jego ciałem i z jego umysłem.
Bibliografia
Bartoszek, B. (2010) Atopowe zapalenie skóry jako choroba psychosomatyczna. Analiza badań. Studia z psychologii w KUL. T. 16 (5-74)
Brzoza, Z., Badura-Brzoza K., Nowakowski M., Matysiakiewicz J., Rogala B., Hese R.T. (2005) Objawy lęku i depresji w przebiegu zespołu atopowego wyprysku/zapalenia skóry. Psychiatria Polska. T. 39 (691-699)
Januszewska E. (2001). Psychosomatyczne aspekty choroby skóry (neurodermitis). W: L. Szewczyk, A. Kulik (red.), Wybrane zagadnienia z psychologii klinicznej i osobowości. Psychosomatyka (s. 79-96). Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL.
Szewczyk, L. (2001). Psychobiologiczne mechanizmy zaburzeń psychosomatycznych u dzieci i młodzieży. W: L. Szewczyk, A. Kulik (red.), Wybrane zagadnienia z psychologii klinicznej i osobowości. Psychosomatyka (s.7-15). Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL.
Tuszyńska-Bogucka, W. (2007). Funkcjonowanie systemu rodziny z dzieckiem przewlekle chorym dermatologicznie. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
http://www.jakowicki.pl/doc/Rozpoznawanie_i_leczenie_atopowego_zapalenia_skory_u_dzieci_i_doroslych.pdf