Jako matka małego dziecka z autyzmem szybko nauczyłam się, że są dni, w których jedyną przewidywalną rzeczą jest nieprzewidywalność, a jedyną niezmienną cechą – zmienność.
fragment książki
W maju, bieżącego roku w „Wysokich Obcasach” pojawił się piękny artykuł „Matka pięćdziesięcioletniego mężczyzny z autyzmem: Chciałabym odejść po Robercie” . W literach, słowach i w końcu w całych zdaniach czuć było ciepło, miłość i ogromne przywiązanie matki do syna. Z drugiej jednak strony, mimo ogromu pozytywnych emocji, artykuł ten zawierał też smutną perspektywę rzeczywistości osób chorujących na autyzm oraz ich rodzin. Szczególnie został ze mną ten fragment: „Znajomi prawie nas nie odwiedzali. Jedni mówili, że nie chcą nam przeszkadzać, inni, że Robert będzie się denerwował. Myślę, że nie potrafili się w tym znaleźć, w jakimś sensie się bali”.
„W jakimś sensie się bali”… I właśnie dlatego, w celu zniwelowania lub pokonania lęku przed autyzmem chcę zachęcić Was do przeczytania książki Ellen Notbohm „Dziesięć rzeczy o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem”. Ta sama perspektywa, relacja na linii matka – dziecko i apel płynący z treści – PODEJDŹ BLIŻEJ, DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ, ZROZUM.
„Dziesięć rzeczy…” nie jest instrukcją obsługi dla rodziców dzieci z autyzmem, nie jest też poradnikiem bogatym w niepraktyczne wskazówki, a raczej świadectwem mądrej i kochającej matki dzieci z autyzmem, która stała się swego rodzaju tłumaczką, interpretatorką słów i zachowań swoich synów. Matki, w której wnętrzu zagościł zarówno strach i zwątpienie, ale też żelazna odporność, ciekawość i odwaga. Ellen Notbohm rozumie, przejawia ogromną dozę empatii, ale też nie pozwala czytelnikowi na bierność. „Autyzm sam w sobie nie jest taki straszny. Brak wiedzy na temat autyzmu (…) – to jest straszne”.
Oprócz ładunku ciepła i zrozumienia, oczywiście znajdziemy na kartach „Dziesięciu rzeczy…” konkretne wskazówki, przykładowo:
- Autyzm stanowi jedynie część tego, kim dziecko jest, nie definiuje go całkowicie.
- Zaburzenia integracji sensorycznej – „rozstrojenie zmysłów” są integralną cześcią autzymu. W tym miejscu, z głębi serca zachęcam Was do obejrzenia filmiku przygotowanego przez The National Autistic Society.
- „Nie chcę” to nie to samo co „Nie mogę”.
- Osoba z autyzmem odbiera język w sposób dosłowny – zamiast „Zaraz puszczą mi nerwy”, powiedz „Zaczyna mnie to złościć”.
- „Buduj u dziecka poczucie własnej wartości jako fundament ułatwiający podejmowanie ryzyka w sytuacjach społecznych oraz jako tarczę chroniącą przed nieżyczliwością innych.
Myślę, że po przeczytaniu książki Ellen Notbohm, lęk przed nieznanym przemieni się w zrozumienie i ciekawość.
Miłej lektury.
Anna Koblowska
Ellen Notbohm, Dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem, WUJ